当前位置:

戚学森理事长参加首届中国重症肌无力公益高峰论坛

编辑:CSWF01 来源:本站 发布:2021-07-02 浏览:459人

7月2日,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的首届中国重症肌无力与神经内科医药创新公益高峰论坛在烟台举办。来自全国各地重症肌无力领域医疗专家、学者、基金会代表以及病友代表汇聚一堂,从医药创新的国际视野,重症肌无力创新治疗探索和重症肌无力医药与临床的中国创新意义三个方面展开分享和探讨。作为长期关注罕见病的全国性基金会,我会戚学森理事长荣获重症肌无力公益领域推动者奖,我会罕见病工作委员会荣获罕见病公益创新联合工作伙伴奖。

戚学森理事长在论坛开幕的特别致辞中首先表达了对于重症肌无力病友们顽强与病魔斗争,对生活充满乐观态度深受感动。他认为,重症肌无力病群想要改变所面临的困境需要三个方面的支持。首先是政府在医保及福利保障政策上要更关注这一群体,政策适当倾斜,同时努力将更多相关罕见病药物纳入医保范畴。其次,医药企业要加大研发力度,让更先进的医学前沿科学应用到病人的日常用药中。最后是慈善机构,社会组织要发挥第三次分配的重要性,倡导全社会各界一起关注这个群体,积极开展慈善筹款,帮助有困难的患者,让他们树立信心,积极面对。最后他呼吁社会各界应当携起手来,关注重症肌无力的群体,让他们在遭受疾病痛苦的同时感受到更多的爱和关注。

中国社会福利基金会一直致力于关注各类罕见病群体,并通过公募分享,机构赋能等多方面支持罕见病机构和患者组织的发展,从而惠及更多罕见病少数群体。从2014年北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创立初始,我会就与其开展合作。截至目前,爱力已经累计筹款170余万元,帮助了数以千计的重症肌无力患者。


办公地址:北京市西城区广莲路1号建工大厦A座14层

邮编编码:100053 传真:010-83481391

客服邮箱:info@cswef.org

版权所有 © 中国社会福利基金会

备案号:京ICP备字9037064

京公网安备 11010202009321号

银行账户(需备注项目名称)

户 名:中国社会福利基金会

开户行:中国光大银行北京长安支行

账 号:3518 0188 0001 51688

开户行:工商银行北京东长安街支行

账 号:0200 3374 1900 0014 555

开户行:中国光大银行北京朝阳支行

账 号:3506 0188 0000 50322

 

 

 

外币账户

户 名:中国社会福利基金会

开户行:中国光大银行北京朝阳支行

美 元:3506 1488 0000 02824

港 元:3506 1388 0000 00679