“我几乎不敢踏出家门，担心别人会对我女儿指指点点，议论她走路的样子。”嘉嘉妈妈，一位来自吉林长春的母亲，这样说道。由于女儿患有雷特综合征，她不得不放弃外出，以避免旁人的异样目光。

从喜悦到忧虑

嘉嘉出生时，全家人充满了喜悦，母亲对女儿未来的生活充满了美好的憧憬。然而，命运似乎总是喜欢捉弄人。当嘉嘉18个月大时，母亲发现了一些异常：“她对玩具不感兴趣，而且到了一岁左右，别的孩子开始学习走路，她却还不会，与同龄孩子相比，她显得与众不同。”

为了找出原因，家人带着嘉嘉跑遍了附近的医院，但都没有得到明确的诊断。在求医的过程中，嘉嘉妈妈偶然在网上看到了一个关于雷特综合征的视频，症状与嘉嘉的情况完全吻合。她立即带孩子去做了基因检测，最终确诊为雷特综合征。

这种由基因突变引起的神经系统疾病，严重影响儿童的精神运动发育，发病率为万分之一。对于普通家庭来说，这无疑是一座难以逾越的大山，需要倾注所有精力去应对。随着孩子的成长，病症会逐渐加重，身体机能退化，危及生命。如果不康复，孩子将不得不依赖轮椅或长期卧床。

（嘉嘉需要在妈妈的搀扶下走路）

“确诊后，医生告诉我们这种病全世界都没有治愈的方法，那一刻，我感觉天都塌了。但我们不能放弃，我们希望她能活得更有质量。”

尝试与希望

起初，嘉嘉妈妈在绝望中尝试了各种治疗方法，但效果都不理想。就在她不知所措之际，2020年，白山市儿童福利院康复中心通过当地残联联系到了嘉嘉的家人，并在探访后决定伸出援手。

嘉嘉妈妈表示，在三年多的康复训练中，女儿从最初的腿部无力、眼神空洞，到能够回应呼唤，“知道来找你抱抱”，不仅走路稳健，上下楼梯也变得稳定。医生评估时都说这是一个奇迹。

（嘉嘉妈妈展示嘉嘉上下楼梯的视频）

嘉嘉妈妈坦言，康复至少能让女儿避免退化和瘫痪。在效果好的时候，女儿看起来几乎与健康孩子无异。在展示孩子视频时，她既感慨又带着微笑，一边擦去泪水一边说：“我没有她姥姥那么勇敢，不敢带她去人多的地方，因为她还是有些不同寻常，发作时大哭大笑，别人异样的目光让我难以承受。”

然而，当看到嘉嘉稳稳当当地走路时，嘉嘉妈妈的脸上满是欣慰。她庆幸有灯塔育童项目和关心嘉嘉康复的捐赠者们的支持。

希望的重生

去年，由于嘉嘉已满7周岁，超过了当地残联的帮扶标准，家庭经济压力迫使她不得不离开康复中心回家。回家后的一年里，小姑娘的退化情况严重，原本  上下楼梯没问题，现在走路也不稳了，眼神再次变得空洞，咀嚼能力也开始退化。在中断康复训练的一年里，小姑娘已经失去了呼名反应。母亲和姥姥念叨着，“我们还是希望她能继续康复，做梦都想回到康复中心，至少那里有希望。”

白山市儿童福利院的康复中心也在积极为这个家庭想办法。在嘉嘉安静入睡的卧室隔壁，康复中心的姚主任与嘉嘉的家人商量着接下来的康复治疗方案，“我们这边还有一个办法……你们可以考虑再试一试。”

（停止康复后，嘉嘉肢体开始退化，已经无法坐直）

希望，再次点燃

实际上，残障儿童群体面临的困难重重。灯塔育童项目在执行中推行“养、教、康、治、社”的理念，旨在加强照料者对康复训练重要性的理解，培养康复意识，从而帮助更多残障儿童接受专业的康复治疗。

在项目执行过程中，越来越多的残障儿童接受了康复训练，他们发出了第一声爸爸妈妈、第一次真正站立、第一次用自己的力量走出去呼吸新鲜空气、第一次接触人群……在照料者专业康复技术的提升与康复理念意识的加深下，在充满爱的托举下，孩子们的人生发生了改变。未来，我们希望他们能够获得接受教育和选择职业的机会，融入社会，独立生活，真正作为一个“普通人”去生活。

尽管这个过程漫长，但我们坚信，在大家的支持下，我们一定能够帮助孩子们点亮希望的灯塔，照亮他们的康复之路！

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