6月17日，在第25个“世界渐冻人日”即将到来之际，首都经济贸易大学（以下简称“首经贸”）体育场迎来了一场充满温情的公益盛事，由中国社会福利基金会（以下简称“福基会”）指导，北京东方丝雨罕见病关爱中心（以下简称“东方丝雨”）与首经贸联合主办的第八届“唯爱解冻公益跑”活动在这里隆重举行。来自社会各界24支跑团500余名爱心人士齐聚一堂，凝聚公益慈善力量，用奔跑传递温暖，致敬每一位“抗冻”勇士，助力他们点燃希望之光。

活动现场，8位爱心人士勇敢接受“冰桶挑战”，在盛夏时节体验渐冻人的痛苦，这一感人场景引发全场热烈掌声。

政企学医携手，共筑爱心长城  

活动得到社会各界的高度重视。第十四届全国人大代表、中国社会福利基金会理事长、民政部原副部长詹成付，首经贸副校长尹志超等领导亲临现场。詹成付理事长在致辞中（致辞另发）深情表示：十年来，我们见证了渐冻人公益的发展壮大和社会各界对渐冻人群体的关爱不断升温。他强调，由于目前世界上还没有有效治疗这一罕见疾病的方法，渐冻人群体还面临着较多困境，他们的家庭承受着巨大的压力，还需要社会各界共同给予持续的关注和帮助。今天这场公益跑，不仅是一次爱心集会，更是对生命尊严的集体致敬。

东方丝雨理事长王金环表示，在政府部门和社会各界的支持下，“唯爱解冻公益跑”到现在已经连续举办了八届，取得了非常好的社会效果，东方丝雨将继续坚守这一阵地，把对渐冻人的关爱传递下去。首经贸副校长尹志超表示：作为高校，我们不仅要传播知识，更要传递人文关怀，为特殊群体点亮希望的明灯。2013年，首经贸8511班校友集体创建国内首个渐冻人公益组织东方丝雨；2018年，首届唯爱解冻公益跑在首经贸创办。首经贸作为渐冻人公益发源地、唯爱解冻公益跑的发源地，将一如既往地把公益爱心、社会责任传递下去。中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进、北京市残联副理事长董连民等领导出席活动，为跑团授旗。

中国社会福利基金会始终呵护渐冻人

中国社会福利基金会渐冻人基金自2014年8月成立以来，致力于面向社会大众，深入开展运动神经元病（肌菱缩侧索硬化症，ALS/MND，俗称渐冻症）的知识传播、开展家庭康复护理培训、心理健康维护，促进医患间的有效沟通与信息交流。十年风雨兼程，十年砥砺前行，福基会与社会各界爱心人士携手并肩，在渐冻症疾病宣传、政策倡导、患者帮扶、推动研究等方面不懈努力，为许多渐冻人士点亮了希望之光。随着渐冻人基金开展的项目“渐冻人百万呼吸工程”“渐冻人为生命续航”等品牌公益项目的影响不断扩大，为渐冻症患者和家庭提供帮助的内容持续增多。

自从渐冻人基金成立至今累计募捐善款1332余万元，通过捐赠、补贴等形式为3560人渐冻症患者提供呼吸机、咳痰机、眼控仪等设备及物资支持，同时，面向全国广泛开展渐冻人家庭护理培训，为基层医护人员和居家照护人员提供了技能支持。十年来，“渐冻人百万呼吸工程”已成为具有社会影响力的品牌慈善项目。渐冻人基金多次受邀出席渐冻人国际联盟年会并专题演讲，介绍4+1关爱渐冻人模式（政府、社会组织、医疗机构、爱心企业和个人四位一体共同帮助渐冻人），代表中国渐冻人群体在国际舞台发声。

渐冻人是一群需要格外关怀的困难群体

据估算，我国现有渐冻人约8万-10万人，每年渐冻人新增人数约2万余人。在社会各界的关怀下，目前渐冻人的生活逐渐有了较大改善，但依然面临很多困境，一是全球尚无有效治疗方案，且专用药物费用高昂； 二是专业护理人员严重不足，专业护理技能严重匮乏；三是高昂的医疗费用、护理费用、医辅用具费用，使多数家庭难以承受，造成因病致困、因病返困；四是渐冻人多为家庭支柱，易引发“三失”连锁反应（老人失养、配偶失业、子女失学）；五是患者及家属普遍需要心理支持，而这种支持严重不足。所以，渐冻人是一群需格外关怀的困难组织。

让人民生活幸福是“国之大者”。参加活动的许多人表示，在党的英明领导下，只要大家团结一心，坚定信心，协力攻关、共同克服困难，渐冻人群体面临的困境会逐步被解决。

活动现场，詹成付理事长呼吁我们每个人都能成为“解冻人”，让更多患者获得生的希望，并为长期捐赠企业颁发证书。

随着发令枪响，500余名跑者在阳光下奋力奔跑。这不仅是爱心的传递，更是对生命的礼赞。正如一位参赛者所说：“我们今天跑出的每一步，都是对生命的一次温柔叩击，”都在为渐冻人的生命注入温度，让我们继续奔跑，直到“解冻”的那一天。

在“唯爱解冻公益跑”活动仪式上的致辞

詹成付

2025年6月17日下午

同志们、同学们：

大家下午好！

今天，我们在这里举行“唯爱解冻公益跑”活动，很有意义。因为，我们不是一般意义上的跑步，是在为爱奔跑，是在为希望奔跑，是在为那些“被渐冻”而依然顽强抗争的生命奔跑！首先我代表中国社会福利基金会对于首都经贸大学给于的多方面支持表示感谢，对前来参加活动的各方面爱心人士和企业表示感谢，向所有渐冻症患者及其家属表示敬意！

渐冻症被列为世界五大绝症之一，在2018年我国发布的第一批罕见病目录中位列第4。发病率10万分之1.5，平均生存时间2-5年，据估算我国有渐冻症患者8万-10万人，每年还以万余人在增加。虽然是个小众群体，党的十八大以来，这个群体也得到了党和政府以及社会方方面面的许多关怀照顾，但由于生命延续时间短、全球尚无有效治疗办法、治疗费用高昂等问题，给患者及其家属带来了巨大的心理压力、较高的经济负担和护理难题，这个群体和家属仍然是需要我们社会方方面面持续给予关怀支持的重点困难群体之一。

中国社会福利基金会在关爱渐冻症患者上做了力所能及的工作，推动了渐冻症这一罕见病被社会看见。早在2014年8月，在冰桶挑战热潮中，中国社会福利基金会与北京东方丝雨罕见病关爱中心联合成立中国社会福利基金会渐冻人联合劝募基金，2019年更名为中国社会福利基金会渐冻人基金。10年来，渐冻人基金累计募集善款1332余万元，惠及3560名渐冻症患者，同时，还广泛开展渐冻人家庭护理培训，为基层医务工作者和居家照护人员提供技能支持。每一分善款、每一次努力、每一次活动，都表明我们中国社会福利基金会坚定与渐冻症患者并肩前行的决心和信心。目前，渐冻人基金已成为公益慈善领域具有很好口碑的品牌。

让人民生活幸福是“国之大者”。作为人民的组成部分，渐冻症患者理应享有和正常人一样生活幸福的权利。我们要保持对渐冻症患者长期支持、格外关爱的战略定力，我们也相信在以习近平同志为核心的党中央坚强领导下，只要我们大家团结一心，坚定信心，协力攻关，渐冻症患者面临的各种困难一定会逐步得到解决。中国社会福利基金会将坚定地与渐冻症患者在一起，继续奔跑、持续奔跑，一直坚持到渐冻人“解冻”那一天！我们也期待更多科技工作者、更多的爱心人士、更多的爱心企业、更多的慈善组织加入到“解冻者”行列中来，共同助力更多渐冻症患者延长生命的长度、加深生命的厚度，让中国式现代化成为人类历史上最具温度的现代化。

最后，祝活动圆满成功！

谢谢大家！