9月23日-24日，由中国福基会渐冻人关爱基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心（ORACC，以下简称“东方丝雨”）主办的“2017亚太地区ALS国际大会暨第二届中国届渐冻人病友大会在北京圆满举办。中国社会福利基金会理事长戚学森、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环、各国渐冻人协会负责人、ALS医疗专家，以及国内政府、医疗、公益、企业、媒体、病友和家属近300人出席了会议。

三年前的“冰桶挑战”，让运动神经元疾病（MND）进入大众视野，病友被称为“渐冻人”，因运动神经元受损，身体会一点点“冻住”。MND是一组疾病的统称，其中最为人所知的是肌萎缩侧索硬化症（ALS）。

开幕式上，中国社会福利基金会理事长戚学森为大会发表了开幕致辞。他向到场的朋友们表示欢迎，肯定了“东方丝雨”多年来为渐冻人群体所做的工作，并呼吁更多机构和朋友关注和支持这一群体，共同关怀渐冻人事业。

中国社会福利基金会理事长戚学森致辞

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环以“点燃希望之火，温暖渐冻之心”为主题，与大家一起回顾了机构四年来与病友携手成长的历程，并宣布启动东方丝雨——渐冻人生活规划项目。

病友家属代表赵文静女士作了《陪伴是最深情的告白》的精彩分享，通过真切的案例感受渐冻人对生命的热爱和对生活执着追求。

大会发布了由志愿者创作完成的渐冻人歌曲《冰的诉说》，并为与会嘉宾们准备了精彩丰富、充满中国特色的文艺演出，中外宾朋共渡欢乐时光，音乐与欢笑交织，传播着中国悠久的文化，传播着渐冻人群体的乐观与顽强。本次会议是中国渐冻人首次向世界发声的大会，是国际地区间相互融合促进、共同发展的一次大会，也必将是中国渐冻人关怀事业发展中意义非凡的一次盛会。

愿希望之火燃遍世界，让世界免于渐冻！