渐冻人百万呼吸工程——腾讯公益（四期）项目公告
渐冻人百万呼吸工程——腾讯公益（四期）项目
公 告
渐冻人百万呼吸工程是中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的渐冻人关爱项目，旨在为贫困的运动神经元病患者（俗称渐冻人）提供呼吸支持，以提高其生存质量。
渐冻人百万呼吸工程自2014年11月启动以来，在社会广泛关注和支持下，已累计筹款500余万元，通过免费捐赠呼吸机、咳痰机、制氧机等医辅器具，为近2000名渐冻人提供帮扶救助服务。同时开展呼吸指导及护理培训近百场，极大改善了渐冻人的生存质量，多次获得荣誉称号，成为具有社会影响力的公益慈善项目。
为满足广大患者尽早使用呼吸机的需求，进一步扩大救助规模和范围，在即将开展的渐冻人百万呼吸工程（腾讯四期）中，我们将采用“公益资助+企业优惠+家庭负担+专业服务”的新模式，为40名渐冻患者提供呼吸机购机补贴、无偿捐赠咳痰机10台、再利用呼吸机服务与配套器具25台（套），以及相关指导等服务。
渐冻人百万呼吸工程（四期）本期共募集善款共计105万元人民币，来源于社会各界爱心人士在腾讯公益平台上的捐款。
再次感谢各界爱心人士对渐冻人的大力支持与一如既往的关爱！
一、 项目周期
2018年 6月 20 日——2019年 6 月 19 日，自公告之日起接受申请，以项目内容执行完毕终止。
二、 救助对象
中国大陆地区已经确诊、家庭贫困的运动神经元病（渐冻人）患者，包括肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌萎缩(PMA)、进行性延髓性麻痹(PBP)、原发性侧索硬化(PLS)，因病情需要使用无创呼吸机（FVC75%及以下）,以及咳痰机的患者。
三、 救助内容
1、提供呼吸机购买补贴40台，补贴标准：1.2万元人民币/台；（补贴机型在公开征集并确定后公布）；
2、咳痰机免费使用及指导10台；
3、提供再利用呼吸机服务及配套器具：25台（套）
四、 申请资料
1. 《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》（下载地址见附件）；
2. 患者本人及监护人的身份证、户口本复印件；
3. 患者与监护人的关系证明（法定监护人以外的人员不得作为监护人）；
4. 三甲医院出具的诊断证明原件；
5. 最近（三个月内）县级以上医院出具的肺功能（FVC）检查报告；
6. 低保或家庭贫困证明（不能提供的，需书面说明情况）；
7. 患者近期正面照片两张（以日常生活家庭环境为背景拍摄为佳，5寸或6寸彩色光面），或将照片电子版发送至als@jiandongren.org
五、 申请流程
1. 下载并填写《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》，将申请表连同其他所需资料一并邮寄至：
地址:北京市丰台区角门北路8号院1号楼正旗大厦302室
收件人：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
联系电话：010 - 59473804 13521004128张老师 13871854231严老师
2. 项目办公室收到患者申请材料后，在15个工作日内出具审核证明（书面）；
3. 收到审核通过证明后，申请家庭凭书面证明到指定经销地，以公益优惠价格购买相应的机型（补贴机型见附件。特殊情况，凭医生注明的品牌、机型书面证明，报项目组审核通过后，也可获得同等额度的公益金支持）；
4. 购机后，患者家庭将正规购机发票原件，（请务必要求参与本次公益购的厂家开具正规发票），寄回项目办公室；
5. 项目办公室收到发票15个工作日内，经项目办公室审核通过后，完成公益金资助流程。
六、 重要说明***
1. 请认真阅读申请流程，递交申请资料并不代表已获得项目救助；
2. 按规定提交申请相关资料，对所提交的全部资料的真实性和完整性负责；
3. 对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，项目办公室将追索其所获得的全部项目资助，情节严重者将采取行政或法律手段进行诉讼；
4. 凡得到本项目资助的申请人，均有责任和义务为本项目提供必要的有关患者的反馈信息，以及相关活动的影像资料配合东方丝雨用于公益宣传；
5. 本项目的参与机型凭保修卡享受厂家提供的正规售后服务，非参与机型的售后服务请申请人联系厂家确认，项目办公室不参与产品的相关售后工作。
6. 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心对本项目持有最终解释权。
七、 信息公示
项目进展将在以下平台公示：
腾讯乐捐、新浪微博@中国渐冻人基金
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心官网:http://www.jiandongren.org
康尔365论坛: http://www.careuc.com/bbs/forum.php
微信公众号：ALS-Care(渐冻人)
八、 本救助申请表附件具有同等法律效力。
中国社会福利基金会渐冻人基金
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
2018年8月17日
附：《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》
京公网安备 11010202009321号
中国社会福利基金会
