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“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目招标评审工作最新进展通报


“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目历经两个多月的招投标、评审等工作,进展顺利,成果喜人。本着对捐助人负责、对受助人负责、对项目执行方负责的立场,确保中标项目能把每一笔善款落到帮助病友的实处,本次招标工作历经初步评估、走访考察、申报单位答辩,评委召开两次评审会进行审慎地研讨,最终确定十一个中标项目。这些项目来自全国的十家申报组织,内容涵盖针对运动神经元病患者群体的直接救助、居家护理、社工服务、心理支持等各个方面,实现了动员全社会力量参与关注渐冻人群体的愿望。

  2014年9月3日,“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目招标信息公开发布,到9月30日24:00项目招标结束,共收到25份申请书,来自于北京、上海、合肥、郑州、长沙、梅州、西安、渭南等10个城市的20余家组织、团体。

  10月1日至12日,中心与外部支持伙伴一起对申报项目做了初步评估,10月13日-20日,中心工作人员与外部支持伙伴分成了5个考察小组,分赴全国,对每一个项目点(每一家申报机构)都进行了实地走访,并形成走访报告报送评审委员会。走访及评审费用得到了南都公益基金会的专项支持。

  评审委员会由来自医疗、公益项目管理、基金会资助、公共政策、媒体等方面的专家和病友代表组成,具体人员如下:中国医科院基础医学研究所黄尚志教授、南都基金会资深项目总监林红女士、中国社会福利基金会常务副秘书长肖隆君先生、北京师范大学社会发展与公共政策学院副院长张强副教授、新京报传媒研究院总监资深传媒人胡杰先生、ALS肌萎缩侧索硬化症患者李玲女士。

  10月25-26日与11月15日,评审委员会分别召开了两次评审会议。评委会综合考虑了社群需求、社会效应,项目的科学性、可操作性、可持续性,团队资源整合能力、执行力、公信力等方面的因素,对所有投标项目进行了科学严谨的评审。第一次评审会议,评委听取了所有申报机构对申报项目的答辩,并评出了第一轮入围的项目。由于入围项目内容、预算等各方面细节有待进一步讨论,各评委百忙中协调约定后,于11月15日召开第二次评审会议。评委就入围项目的项目书结合第一次答辩情况,进行了更加深入的研讨、分析和筛选。
 
经评审会慎重决定,“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目招标的中标项目如下:
  1、“渐冻人患者常见并发症筛查与救助”项目,申报单位:陕西省渐冻人关爱互助协会
  2、“呼吸机、沟通辅具支持”项目,申报单位:运动神经元病互助家园
  3、“渐冻人艺术团辅具支持”项目,申报单位:渐冻人艺术团
  4、“首届ALS病友大会”项目,申报单位:北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
  5、“一百万小时呼吸”项目,申报单位:北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
  6、“运动神经元病患者入户居家护理”项目,申报单位:北京青松居家养老康复护理服务中心
  7、“长沙市渐冻症患者亲友会发展与区域协作网络建设”项目,申报单位:长沙市天心区福康社工服务中心
  8、“运动神经元病患者心理支持”项目,申报单位:北京红枫妇女心理咨询服务中心
  9、“运动神经元病患者辅具适配与家庭无障碍改造”项目,申报单位:陕西省渭南市白水县隆纳济世助残民生资源协会
  10、“爸爸妈妈加油站——SMA病患家庭支持”项目,申报单位:SMA之家
  11、“无创呼吸机支持与运动神经元病患者家庭走访”项目,申报单位:渐冻人联盟
  (以上排名不分先后,申报单位名称中,已在民政局注册的组织为注册名称,未注册的均已挂靠托管于已注册公益组织。)
 
  现公示以上结果,如有任何问题请致信:bttz@chinadolls.org.cn,我们将在收信后的3-5个工作日内处理。11月底至12月初,中国社会福利基金会将与中标组织签订协议,并公布具体项目内容、预算金额等更详细的信息。

  同时,瓷娃娃罕见病关爱中心也将对这些组织提供项目督导、组织陪伴、财务管理、媒体传播、资源链接等方面的培训和支持,希望能够为渐冻人群体搭建长期、专业的服务支持网络。而入选组织,也将接受来自社会各界的监督,在项目执行阶段,将在基金会中心网、中国社会福利基金会官方网站等平台定期披露各自项目的工作进展和资金使用情况,敬请大家关注。

  在此,向参与申报此次关爱渐冻人项目的所有机构表示由衷谢意,你们的每一分参与,都意味着渐冻人群体多了一分援助的机会。我们更要感谢自“冰桶挑战”活动上线以来,给予我们关注与支持的各界人士,希望通过整个过程,汇聚更多力量,更好地推动渐冻人在内的各类罕见病患者及家庭整体生存状况的改善。这个过程未必完美,但它因为每个用心投入真诚、善意的参与者,而变得更有意义。

  冰桶的热度已渐渐过去,而支持渐冻人等罕见病群体的工作才刚刚开始。
 
                                         中国社会福利基金会
                               “冰桶挑战-关爱渐冻人”招标工作组
                                           2014年11月21日

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