中国社会福利基金会公告
 
[2014]19号
 
助力罕见病，一起“冻”起来
公益活动募集情况公告

    
    自2014年8月17日，中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金在新浪微公益平台发起助力罕见病，一起“冻”起来公益活动（链接：http://gongyi.weibo.com/r/215182?from=huati）以来，得到社会广泛响应，截至2014年8月25日，新浪微公益平台上已有35266人次向该项目捐助善款6668673元。其中98万已经转入中国社会福利基金会账户，其余款项正在结算审核中。

    为方便捐款人查询捐款信息，基金会在募款公示中专门开通了“罕见病冻起来公益活动”查询项目（加一个链接），通过新浪微公益向瓷娃娃罕见病关爱基金捐款的以及通过其他渠道直接向中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金捐款，并在捐款留言中注明是向该活动捐款的，都可以直接在该查询项目下查询。请需要开具捐证发票及捐款证书的留下邮寄地址。

    中国社会福利基金会一直关注罕见病困难群体，先后设立了关爱成骨不全症患者的“瓷娃娃罕见病关爱基金”（链接：http://www.chinadolls.org.cn/）、关爱肌营养不良症的“MD关爱项目”（链接：http://www.china-dmd.org/wordpress/）、关爱重症肌无力患者的“中国社会福利基金会爱力联合劝募基金”。

    2014年8月21日由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心发起在中国社会福利基金会基金会又设立了“渐冻人联合劝募基金”（链接http://www.51give.org/project.php?pid=142）。

    中国社会福利基金会感谢大家对罕见病困难群体的关注和资助，我们将及时公示这次公益活动募集情况，并尊重捐赠人的意愿将善款用于罕见病患者救助，欢迎社会公众积极监督。中国福基会也希望大家对罕见病困难群体的关注能持续下去，不光只关注"渐冻人","瓷娃娃"，还要惠及其他的罕见病群体。