中国社会福利基金会渐冻人基金(以下简称渐冻人基金)成立于2014年8月,在冰桶挑战热潮中应运而生。渐冻人基金由中国社会福利基金会和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心共同发起,专注于运动神经元病的相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护以及医患信息沟通等工作,通过中国社会福利基金会的全国性公募平台,让更多的社会公众共同关注和支持罕见病群体。
多年来,渐冻人基金不断探索和创新渐冻症帮扶模式,携手社会各方,以医疗与康复护理有效融合的方式,通过经济帮扶、康复护理技能帮扶,心理支持等,助力渐冻症患者延长生命、提高生活质量,为患者享有更好的生活提供保障。
目前,渐冻人基金已开展了渐冻人百万呼吸工程、全国渐冻人病友大会、渐冻人心贴心、渐冻人照护者课堂、为渐冻人生命续航等多个公益项目。其中,渐冻人百万呼吸工程是目前国内持续开展时间较长、规模较大的渐冻人呼吸支持项目,已成为具有社会影响力的品牌公益项目,多次获得优秀公益项目奖。